Świat blogów to miejsce niezwykłe. Pełne niesamowitych ludzi o niesamowitych sercach, umysłach i historiach. Każdy z tych ludzi, jest niezwykły na swój sposób. Z pozoru normalni, ale kiedy przysiądziesz z kubkiem kawy i poprosisz o chwilę rozmowy, kiedy zaczniesz słuchać, doświadczasz czegoś tak niesamowitego że nie jesteś w stanie tego opisać. W cyklu o ludziach (nie) zwykłych, chciałabym przybliżyć Wam tych, którzy na co dzień zmieniają moje życie na lepsze. Mam nadzieję, że odmienią tez i Wasze życie.
Poznałam ją przypadkiem. Nieśmiało stanęła na mojej blogowej drodze pewnego dnia. Nieśmiało zostawiając każdego dnia następnego coraz więcej siebie. A ja chłonęłam ją jak gąbka. Spragniona tego, by usłyszeć więcej, by móc przeżywać razem z nią. Im więcej opowiadała mi o sobie i swoim niezwykłym życiu, tym bardziej pragnęłam żeby została już na zawsze.
Anika Zadylak, bo o niej mowa, to blogerka z bloga Tamta Strona Lustra. Jeżeli jeszcze jej nie znacie, musicie to nadrobić. Jej blog jest tak niezwykły jak ona sama. Każdy nowy tekst chłonę z wypiekami na twarzy, wracam po kilka razy, za każdym razem ocierając łzy z policzka. To są dobre łzy, jak mawia Anika. I tak też jest. Bo czuję ile wnosi do mojego życia z każdym słowem… To ona pociesza mnie, mimo że sama dostała od życia milion kopniaków więcej ode mnie….Zresztą poczytajcie sami.
źródło: Anika Zadylak archiwum prywatne
Zacznijmy może od początku. Twój mąż zmarł na mukowiscydozę, teraz choruje na nią syn. Opowiedz mi o tej chorobie, skąd się bierze, czy jest to choroba genetyczna i z czym się wiąże.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Nieuleczalna i bardzo ciężka w przebiegu. Gęsty w nadmiarze produkowany śluz, zatyka płuca oraz inne wewnętrzne organy, czym prowadzi do ciągłych infekcji oraz osłabienia organizmu. Częstym ” dodatkiem” do mukowiscydozy jest cukrzyca, którą mój syn również ma. Krwioplucia i krwotoki z płuc ( taki właśnie krwotok, ponad trzy lata temu zabił mojego męża Łukasza) duszności, kłopoty z trzustką, wątrobą, sercem. Pamiętam, że gdy urodził się Patryk mój syn, sugerowano mi wręcz, żebym nie starała się za daleko wybiegać w przyszłość. Dawano mi do zrozumienia, że ta choroba szybko mi go odbierze… Na szczęście ja i Patryk jesteśmy bardzo pozytywnie nastawieni do życia a to daje nadludzkie siły, nie raz się o tym przekonaliśmy.
Leczenie jest bardzo kosztowne, w niektórych przypadkach to nawet 4- 5 tyś złotych miesięcznie a do tego dochodzi ogromny problem z miejscami na oddziale. Najczęściej ” nasi” chorzy leżą na nieprzystosowanych salach, w klinikach nie specjalizujących się w mukowiscydozie, z innymi chorymi co jest ogromnym zagrożeniem dla ich życia. Ktoś mnie kiedyś poprosił o nie książkową a ludzką definicje tej choroby. Odpowiedziałam, ze to tak jakby motylowi odciąć skrzydła. On w swojej świadomości wie, ze potrafi latać ale nie może tego zrobić. Tak jest z mukowiscydozą. Wiesz, że możesz oddychać ale dziury w płucach i brak ich wydolności na to nie pozwalają. Umieralność na tę chorobę w Polsce jest w granicy 25 lat, w Europie żyję się z tym przynajmniej 15 lat dłużej. Mój mąż miał 26 lat gdy odszedł..Patryk niedługo skończy 16…Tak, na pewno skończy 16, nie wolno mi myśleć inaczej!
Jak podchodzicie do sprawy choroby? Czy boicie się o każdy kolejny dzień, czy wręcz przeciwnie, udajecie że wszystko jest okej, przyzwyczailiście się do codziennych rytuałów związanych z chorobą i to jest Wasza normalność?
Zaczynamy dzień od inhalacji, drenaży, garści leków i… uśmiechu. Tak cieszymy się z tego, że ktoś nam podarował jeszcze jeden wspólny poranek. Przez tyle lat przyzwyczajasz się do tych rytuałów, do bólu, do lęku. Oswajasz to wszystko i uczysz się z tym żyć. Strach zamieniasz w siłę i walczysz. O każdy oddech. Mimo wszystko staramy się żyć ” normalnie” czerpać z życia ile się da, spełniać choćby najmniejsze marzenia, zwiedzać inne miejsca. Patryk jest ogromnym fanem ciężkiej muzyki, zresztą nawet jego strona internetowa nazywa się ODDYCHAM DZIĘKI MUZYCE a jego logo to płuca ze słuchawkami.
Dlatego staram się żeby jeździł na koncerty, miał motywacje do walki. Dwa lata temu postawiłam wszystko i zorganizowałam mu urodziny…z Nergalem. Behemoth to jeden z ulubionych zespołów Patryka. Udało mi się dotrzeć do menagera grupy. Zaproszono nas na koncert, Patryk mógł porozmawiać ze swoimi idolami. Powiedział mi później, że teraz już może umierać a ja jemu- no chyba zwariowałeś?! A innych kapel nie chcesz poznać? Rozumiesz, co chcesz powiedzieć. Oboje się nakręcamy, wspieramy. Dodaje nam to odwagi i wiary w to, że sobie poradzimy, ze wszystkim. Oczywiście, przychodzą takie dni, kiedy jest tak słaby, że nie może sam wstać z łóżka. Śpi na siedząco, bo tylko wtedy się nie dusi. A mnie paraliżuje niewyobrażalny lęk, bo nie wiem, czy wróci ze szpitala do którego go zawożę. Dlatego kilka razy dziennie mówimy sobie, że się kochamy, przytulamy często..Zdajemy sobie sprawę, że nasz czas może się skończyć nagle, gwałtownie. Ale też wierzymy w to, że tak na prawdę nigdy nic nas nie rozdzieli, bo istnieje miłość tak silna, że aż ponad śmierć. My taką mamy…Ja i moje dzieci jesteśmy jak jedna nierozerwalna część. Moja córka, siostra Patryka też przebywa od blisko dwóch miesięcy w szpitalu. Chciała być małym- wielkim dzielnym człowiekiem i jej dusza zachorowała. Zmaga się z depresją po śmierci ojczyma z którym była bardzo związana oraz chorobą brata, którego bardzo kocha. O nią też teraz walczę. I wiem, że z tego wyjdziemy. Potrzebujemy tylko czasu i pokory…
Anika mówisz o pokorze, kiedy Twój mąż umarł, a dziecko choruję na tą samą chorobę i walczysz o każdy dzień? Do tego córka… Kurde no, ja bym się buntowała!
Bunt też jest i poczucie cholernej niesprawiedliwości, wściekłość na świat, ludzi, lekarzy…Ale przychodzi cisza, uspokajasz oddech i myśli galopujące w głowie, zbierasz resztki siebie i działasz. Bo sam bunt może doprowadzić do zniszczeń których już później nie odbudujesz a tu chodzi o ludzkie życie. Trzeba je pobudzać a nie niszczyć.
Skąd bierzesz siłę?! Za każdym razem kiedy mam przyjemność z Tobą chwilę porozmawiać, jesteś pełna radości, optymizmu, takiej pozytywnej energii- zawsze sobie wtedy myślę, wow! Uwielbiam tą kobietę! Ja tu narzekam że mnie plecy bolą, a ona przeskakuje każdy kolejny problem jak malutki płotek. Co napędza Cie do życia?
Moją siłą choć to pewnie banalne są moje Cuda, tak mówię o dzieciach. Zawsze gdy jest mi jakoś źle wydaje mi się że tracę siły, że tym razem już się poddam, nie podołam, zasłaniam ręką usta i przytykam nos. Wiesz jak ciężko tak oddychać? Wytrzymuje chwilę bo zaczynam się dusić i myślę, że mój syn oraz inni chorzy na mukowiscydozę mają tak na co dzień…I jeśli oni potrafią, dają rade i jeszcze cieszą się z tego co mają, choć przecież tak niewiele to i ja mogę! Zawsze byłam na bakier z losem. On mi kłody pod nogi, bolesne doświadczenia, spychanie na dno- a ja mu przewrotnie uśmiech przez łzy, radość z widoku słońca czy nieba i czerpanie lekcji szacunku, do tego co mam. Nie, nie motywuje się myśleniem, że inni mają gorzej. To mi raczej sprawia ból i poczucie niesprawiedliwości. Czerpie siłę z uśmiechu innych życzliwych ludzi, z drobnych, maleńkich a dobrych gestów, ze szczęśliwych momentów, pozytywne myślenie przecież przyciąga pozytywne sytuacje. Albo daje siłę na kolejne, ciężkie dni. Babcia powtarzała mi, że jak już wejdziesz do piekła, to nie wolno Ci się zatrzymywać. Ja weszłam 16 lat temu i wciąż idę. Bo wiem, że tylko tak dojdę do jego końca i zamknę za nim drzwi. Mam piękne dzieci i nie chodzi mi o wygląd zewnętrzny, jak więc nie być szczęśliwą mamą ?
Twoje teksty. Sama ciągle mierzysz się z przeciwnościami losu. Mniejszymi i większymi dramatami. A jednocześnie masz jeszcze siłę żeby poruszać tak trudne tematy. Ba! Nie tylko poruszać! Ty odwiedzasz hospicja gdzie umierają inne dzieci, ośrodki gdzie inne zmagają się z depresjami. Czuje w Tobie wielkie serce i morze empatii jak to robisz? Czytając każdy Twój tekst, każdy tekst matki, której dziecko choruje jestem wyczerpana psychicznie. To znaczy jest mi bardzo smutno, przykro chociaż jednocześnie jestem z Was dumna. Nie wiem czy potrafiłabym oddawać się jeszcze innym, czy miałabym jeszcze na to siłę…
Mój blog to taka forma terapii dla mnie. Nie raz już to powtarzałam, że jedni na stresy biegają, inni tańczą a ja piszę. Tym bardziej, że pomaga to nie tylko mi. Dostaje mnóstwo maili od moich czytelników, dziękują mi za to, że w moich tekstach odnajdują część siebie, że nie czują się sami. To daje ogromnego, energetycznego kopa! Poruszam na blogu celowo tak ciężkie tematy jak śmierć, gwałt, zaginięcia, maltretowanie dzieci, bo czuję, że mimo wszystko, nadal są to tematy omijane. A przecież tylko mówiąc o tych wszystkich potwornościach głośno, można jakoś z tym zawalczyć. Wiesz jak to działa? Ktoś walczy o nas, organizując nam koncerty czy aukcje charytatywne i pomaga nam tym samym, więc ja walczę piórem a raczej klawiaturą. O każde, nawet najmniejsze istnienie. Mam to szczęście, że ludzie chętnie mi o sobie opowiadają. Może to wynika z tego, że zdają sobie sprawę, że tego nie wykorzystam w niefajny sposób, bo sama zmagam się z ogromnymi, traumatycznymi przeżyciami? Może dlatego, że znają mój styl pisania, nawet o najgorszych rzeczach staram się pisać w sposób łagodny i z nutką nadziei, nawet jeśli wydaję się , że już dawno odeszła. A odwiedziny w takich miejscach jak hospicjum czy szpitale to ogromna lekcja życia i pokory. Wracam do domu i myślę o moich bohaterach, płaczę, miotam się. W końcu siadam i piszę…Choć tyle mogę dla nich zrobić…
A co z Twoja wiarą w Boga. Potrafisz nadal w niego wierzyć? Mimo tych wszystkich tragedii jakie spotkały Cie w życiu?
Z Bogiem…Między nami bywa różnie. Kłócimy się, obrażamy na siebie. Wyrzucam Go z domu i za jakiś czas znowu otwieram drzwi. Nie wierze w instytucje kościoła, bo sam mnie od siebie odepchnął brakiem tolerancji, wchodzeniem z butami w cudze życia, szykanowaniem inności, niezrozumieniem ludzi pragnących posiadać dzieci metodą in vitro. Myślę, że jeśli Bóg istnieje, to znajdziesz Go wszędzie, tylko nie tam. Pracuje w metalowo- rockowym Radiu Revolta i wiesz co jest fajne? Ekipa z tego Radia to ludzie niewierzący ale mimo to, bardzo się lubimy, szanujemy, wspieramy. Nikt nikomu nie ubliża, nie naśmiewa się, nie wytyka innych poglądów. Myślę, że tego brakuje w Polskim Kościele i często też chrześcijanom- nie mając tu na myśli obrażania nikogo. Ktoś kto potrafi czytać ze zrozumieniem, będzie wiedział co chce przekazać.
Mam wrażenie że jesteś trochę z natury ateistką, a może raczej agnostykiem. To znaczy wierzysz w Boga, ale lepiej odnajdujesz się w rzeczywistości ateistów. Nie zrozum mnie źle, jestem ateistką i mam wrażenie, że to grupa bardziej tolerancyjna od katolików- którzy w swojej Biblii mają zapisane przykazania o miłości, szacunku do drugiego człowieka o wybaczaniu…
Moja córka jest na etapie nie wierzenia, syn te wiarę traci co chyba nie dziwi…A ja się staram, ale łatwe to nie jest. Zwłaszcza gdy obracasz się w ciągłym piekle czując oddech śmierci na plecach…Nie potępiam wierzących w Boga, Świadków Jehowy itd. Ae masz racje sama jestem raczej z boku niż w środku.
No właśnie, nie chciałam tego tak dosadnie ująć- oddech śmierci na plecach…
Tak, spokojnie. Do mnie możesz prosto z mostu.
Ja jestem z tych, którzy walczyliby do końca. Ale spotkałaś się z takim nastawieniem? Że sugerowali, żeby oddać Patryka do hospicjum, że tak będzie dla Ciebie łatwiej?
Ja nie znoszę takiego podejścia. Jak mi ktoś Patryka usiłuje pochować za życia. Śmiech mnie gorzki i złośliwy zalewa. Zazwyczaj i odpalam jedną ze swoich mądrości w stylu- to ty sobie tak żyj, jak my niby nie żyjemy i zobaczymy kto będzie szczęśliwszy. Zazwyczaj skutkuje. Tylko potem nie jestem już tak lubiana. Na szczęście Patryk jeszcze nie jest na tym etapie choroby i długo nie będzie. Już my się o to postaramy . Ale jeśli będzie taka potrzeba, to tak jak opisałam w ostatnim tekście, to są potrzebne miejsca(hospicja) i jeśli On sam będzie sobie tego życzył….
Masz czas dla siebie?
Staram się mieć też trochę siebie w tej codziennej bieganinie i ciągłej wojnie o wszystko. Jestem człowiekiem z pozytywnym, wrodzonym Adhd. Chyba nawet chodzić nie umiem tylko wszystko biegiem, jakby mnie ktoś gonił. Rolki, rower, spotkania z przyjaciółmi gdzieś nad Sanem, taniec, wolontariat w schroniskach dla zwierząt, ciągła nauka języków, konferencje na rzecz mukowiscydozy, koncerty – staram się to upchnąć pomiędzy tym wszystkim, co mam, obowiązkami i obciążeniami. Zresztą nie umiałabym inaczej, przecież życie mimo wszytko jest piękne i da Ci tyle ile sama mu oddasz.
Z czego jesteś dumna i jakie są Twoje marzenia?
Z siebie. Wiem jak to brzmi, ale jestem z siebie dumna. Bo daje rade, bo jestem, istnieje, dźwigam to nadal.
Moje marzenia? Wiadomo. Dzieci i ich szczęście, żeby nie męczyły je choroby. Bo jeśli one będą wolne i szczęśliwe, to ja sobie swoją resztę już sama zbuduje i zrealizuje. Zasadzę pole słoneczników, będę pisać książki dla dzieci i nie tylko. I ganiać z latawcem po łące…
Jeżeli chcielibyście przyłączyć się do zbiórki pieniędzy na rzecz Patryka, to na Facebooku zostało utworzone specjalne wydarzenie, gdzie organizowane są aukcje i zbiórki pieniędzy. Klikając w banerek przeniesiecie sie na Facebooka ;)
